Hoe ervaar je rust en vrede na een diagnose Parkinson?

“Gek genoeg overviel de diagnose ons niet. Toen we de lange vragenlijsten moesten invullen, herkenden we zoveel. Het was ook een bevestiging van wat we zelf al hadden gezien zoals moeite met lopen en in het geheugen. Maar ja, na de diagnose dachten we wel…wat nu?”

“Parkinson heb je niet alleen, maar heb je samen,” zegt Martien. “Stieneke is misschien dan wel degene die ziek is, maar het overkomt ons allebei. Ook mijn leven is nu al veranderd. Toen ik na de lockdown weer voor het eerst naar kantoor ging, vond ik dat best spannend. Zou ze de deur niet weer laten open staan of toch gaan strijken? Ik heb nu ook een tracker op mijn telefoon zodat ik altijd kan zien waar ze is. Maar zij kan ook zien waar ik ben hoor,” lachen ze beiden. 

“Ik ben ontzettend blij met zo’n goede mantelzorger. Martien is heel geordend. Dat was ik vroeger ook al wel, maar dat lukt niet meer zo goed. Hij houdt alles bij. Alle afspraken, regeldingen en maakt overal aantekeningen van om later nog eens terug te lezen. We staan nu soms ineens samen achter de pannen, als ik even vastloop tijdens het koken. Ook praten we er samen veel over.” En zo zegt Martien: “We houden elkaar scherp. We zijn dankbaar voor de goede dagen, maar ik moet haar soms ook even er aan herinneren dat we niet moeten denken alsof er niets aan de hand is. Want ze is ziek en dat gaat nooit meer over.”

“Onze toekomst is heel onzeker. Want met Parkinson kan het alle kanten op. Het verloop van de ziekte is heel persoonlijk. Geen patiënt lijkt op elkaar. We halen veel informatie uit het Parkinson Netwerk, maar ik moet ook eerlijk zeggen dat ik het in de avond niet meer ga lezen want je wordt niet blij van al die informatie. Ik probeer me niet teveel te focussen op de aftakeling, maar om te kijken naar wat ik nog wel allemaal kan. En wat ik nu kan doen om het verloop te beïnvloeden. Ik ben nu bijvoorbeeld veel aan het oefenen om goed te leren lopen. Maar als ik nu niet goed oefen, dan is de kans groot dat het straks helemaal niet meer gaat. Ik moet echt nadenken bij elke stap.” 

“Ik ben dankbaar voor alle hulp en hulpmiddelen die er zijn, maar het is ook echt wel eens even lastig hoor.” Martien vertelt: “Ik ga over een paar jaar met pensioen. Nou, dat gaat er nu wel even heel anders uitzien dan we dachten.” En dan deelt Stieneke: “Pas schoot wel ineens door mijn hoofd: zal ik mijn kleinkinderen wel zien opgroeien?”

“In de keuken hangen allemaal memoblaadjes van dingen die ik niet moet vergeten: inductieplaat uitzetten, strijkijzer uitzetten, maar ook: bidden voor rust en vrede. En dit bidden we dan ook elke dag. Ik zou niet weten wat ik in deze situatie zou moeten doen als ik God niet had. Ik zou knettergek worden.”

“Boos op God zijn we niet geweest. Het is wat het is. We kunnen het niet veranderen. Ik vraag me ook niet af waarom dit mij/ons is overkomen. Waarom zou het ons niet overkomen? Ik geloof zeker dat God goed is, maar dat betekent niet automatisch dat we geen moeilijke dingen zullen meemaken in ons leven. Je kunt niet zeggen: God is goed, dus ik word nooit ziek. We leven in een gebroken wereld en wat ik juist zo mooi vind om te ontdekken is dat God daar juist aanwezig is.” 

“De laatste tijd word ik heel vroeg wakker. Soms al om 5:00 uur. In plaats van daarover gefrustreerd zijn, gebruik ik die tijd juist als private time met God. Ik luister dan naar de overdenkingen van Ik Wonder Jou of volg een leesplan op YouVersion. Het helpt mij om de focus al vroeg in de ochtend op God te houden.”

“Tijdens één van de onderzoeken moest ik in 10 minuten tijd 6 opdrachten doen. Iets met taal, rekenen en verhalen vertellen. Eentje ging over de vakantie. Makkie dacht ik, ik heb zoveel rondgezworven. En ik moest vertellen over wat belangrijk is in mijn leven. Dus ik heb verteld over mijn relatie met God. En weet je wat zo bijzonder was? Bij dat vakantieverhaal scoorde ik onder het gemiddelde, terwijl mijn verhaal met God bovengemiddeld scoorde. De arts heeft toen uitgelegd dat herinneringen met emoties veel meer verbindingen leggen in je hersenen. Dat houden je hersenen veel beter vast. God zit goed opgeslagen in het geheugen.” 

“Ik was vroeger wel eens benieuwd. Hoe zal het zijn als mijn geloof getest wordt?” zegt Stieneke. “Als het leven ineens niet meer zo makkelijk verloopt en je te maken krijgt met tegenslag en teleurstellingen. Ik vind het bijzonder dat er dan blijkbaar rust en vrede heerst. We zijn eigenlijk wel verbaasd dat we er zo mee omgaan, maar vooral dankbaar. Daarom vind ik het lied De Goedheid van God ook zo mooi. Ondanks de ziekte ervaren we vooral de goedheid van God in ons leven.”

“Een heel mooi moment vond ik toen onze kapster bij ons thuis kwam om ons te knippen. Ze vroeg of we het goed vonden als zij voor genezing zou bidden. Ze wist niet dat ik juist de avond ervoor tegen Martien had gezegd dat het me opgevallen was dat nog niemand dit had aangeboden. Het was een ontroerend moment.”

“Toch focussen wij ons niet op genezing,” vertelt Martien. “Mensen die vinden dat we genezing moeten claimen, kappen we gelijk af. We geloven er 100% in dat God kan genezen en bidden daar ook wel voor. Maar wie zijn wij dat we genezing kunnen claimen of verdienen? Voor mij is het grootste wonder juist dat we in deze tijd rust en vrede ervaren. Een tekst uit de Bijbel die mij hierin inspireert, komt uit het Bijbelboek Filippenzen, hoofdstuk 4, vers 6 en 7.

Voor Stieneke is het lied ‘Ik zal er zijn’ heel bijzonder. “De titel zegt het eigenlijk al, het is een herinnering dat God er altijd voor je is. Zo ervaar ik dat ook: God is bij mij. Het moment dat ik aan mijn collega’s vertelde dat ik Parkinson had, heb ik ook dit lied laten horen. Vlak ervoor was ik even heel onrustig. Toch wilde ik het op deze manier vertellen. Ik wil laten zien dat in welke situatie van je leven je ook zit, dat je rust en vrede mag ervaren van God.”

“Als je dit leest en zelf worstelt met ziekte of teleurstellingen in je leven dan daag ik je uit om God gewoon te vragen om rust. Probeer het maar gewoon. Laat je verrassen door God.” 

Worstel jij net als Stieneke met een Parkinson diagnose? Of ervaar je andere onrust in je leven? Heb je vragen? Deel je verhaal! Mail naar martien@jesus.net of stuur hier een berichtje naar onze e-coaches.

Stieneke (62) en Martien van den Helder (65) zijn al 35 jaar getrouwd en hebben twee zoons en 8 kleinkinderen. Samen wonen ze met veel plezier in Veenendaal. Martien is coördinator Nazorg en Training bij Jesus.net. Stieneke werkt als hulp in de huishouding en als vrijwilliger bij de Voedselbank en bij dagactiviteiten voor ouderen.